VULVODINIA: potrei averla?

Candide frequenti? Bruciore o dolore nei rapporti? A volte i jeans fanno un po’ troppo male li sotto? Non c’è nulla di normale, potresti avere la vulvodinia.

Era circa gennaio dell’anno scorso quando mi è stata diagnosticata la vulvodinia, dispareunia e vestibulodinia attraverso lo swab test. Alle 9:30 di mattina correvo per i portici di Via Po a Torino perché mi ero dimenticata che quel giorno avevo questo famoso “test per la vulvodinia”. 

Giusto qualche giorno prima si parlava di sesso tra amici e conoscenti. Parlando parlando…una ragazza, che ancora conoscevo poco, in risposta a mie affermazioni sul sesso, mi incalza con una serie di domande. 

«Cosa vuol dire che hai male nei rapporti? Non è normale che si abbia sempre male, anche se è solo bruciore» 

«Hai mai avuto fastidi strani con gli assorbenti?» 

«Hai candide frequenti che non riesci a mandare via?» 

La cosa mi spiazza: io rispondo in modo vago e lei completa le mie frasi come se sapesse già cosa non le volevo dire, cosa mi vergognavo di dirle.

Mi consiglia un centro medico specializzato nelle vicinanze, «magari non è nulla di che ma un controllo non guasta mai».

Prendo quel “test per vulvodinia” alla leggera, come se in fondo mi volessi convincere di non averla. E così mi dimentico di avere l’appuntamento e arrivo con 15 minuti di ritardo. La dottoressa non ha molto tempo ma effettua comunque lo swab test (che consiste nello strofinare in alcuni punti della vagina un cotton fioc per vedere se dà o meno fastidio). «Quanto ti fa male da 1 a 10?», la risposta precisa non la sapevo: in quel momento tutto quello che volevo era che smettesse. 

La visita si conclude e la diagnosi è positiva, sono vulvodinica. Trattengo le lacrime: la verità e la consapevolezza della mia diversità mi si era palesata davanti agli occhi, nonostante io per tutto quel tempo avessi tentato di sfuggirle.

«Pratichi sport frequentemente?» 

«Si, palestra 4 volte a settimana in sala pesi» 

«Devi smettere subito, l’attività fisica è sconsigliata per la tua sindrome». Quello è il momento in cui mi metto a piangere: una delle parti fondamentali della mia routine e della mia salute fisica e mentale semplicemente strappata via senza alcun preavviso. Nell’arco di mezz’ora la mia vita era stata completamente stravolta…quasi come se avessi scoperto una nuova parte del mio corpo e non sapessi come utilizzarla e come farla funzionare in armonia con tutto il resto. In quella mezz’ora moltissime parole sconosciute avevano attraversato la conversazione: “pavimento pelvico contratto”, “dispareunia”, “vestibolo vulvare”…mi chiedevo se stesse parlando davvero di parti del corpo oppure se le stesse inventando sul momento. 

Avevo una diagnosi ma non sapevo cosa dovessi fare, se ci fossero delle cure per la mia sindrome, se fosse curabile e a che specialista dovessi rivolgermi. La risposta che più mi aveva seccato dell’intera visita era «dipende, non sempre funziona» oppure «è soggettivo». Non ero abituata a risposte incerte, non ero abituata a non poter controllare me o le cose che mi accadevano.

Per questa ragione ho deciso di condividere attraverso questo articolo qualche informazione di base che avrei tanto voluto avere prima e dopo essere stata diagnosticata vulvodinica.

DISCLAIMER: tutto quello che io qua riporto sono informazioni attinte dalle fonti citate nei “Contatti”. 

Il linguaggio utilizzato è poco tecnico poiché rivolto in primis alla comprensione e alla presa di consapevolezza per persone che non conoscono la sindrome e che si trovano per la prima volta ad interfacciarvisi.

Vulvonidia (termine generale che ingloba tutto):è una sindrome (cioè che può avere molti sintomi) dolorosa cronica che comporta l’infiammazione delle terminazioni nervose dell’area vulvo-vaginale. Qual è la causa? Potremmo dire un “malfunzionamento del sistema nervoso periferico”: le terminazioni nervose recepiscono qualsiasi stimolo nella zona vulvare come uno “stimolo cattivo” e inviano al cervello una sensazione di dolore. Non dipende né da virus, né da batteri. Alcune persone ci nascono, altre la sviluppano a causa di traumi e altre ancora per cause sconosciute.

Vestibulodinia: è la forma più frequente di vulvodinia localizzata. L’area soggetta a dolore è quella del vestibolo della vulva (l’ingresso della vagina). Altre forme di vulvodinia localizzata sono clitoridinia (dolore localizzato al clitoride) oppure l’uretrodinia (dolore localizzato nell’area dell’uretra). 

Dispareunia: dolore all’inizio o durante il rapporto sessuale o altra attività sessuale che implichi una penetrazione. La percezione è di bruciore, taglio, lacerazione o abrasione (in alcuni casi anche dolori più gravi). A seconda della gravità della condizione o di fattori come la lubrificazione può pregiudicare la possibilità di avere un rapporto sessuale oppure essere solo fastidiosa e non piacevole (NON SI DEVE SOTTOVALUTARE ANCHE IN CASI MENO GRAVI, non è una condizione normale. Per quanto vi possano dire che “tutte le donne hanno un po’ male nei rapporti sessuali”).

Vulvodinia provocata: i fastidi o dolori hanno luogo quando la zona è stimolata (frizione, rapporto sessuale, mutande o jeans…per farla breve c’è un contatto con l’esterno)

Vulvodinia spontanea: bruciori, fastidi, spilli…persistenti e senza una causa esterna scatenante.

Swab test: l’unico test al momento esistente per capire se si soffre di vulvodinia. Si passa un cotton fioc umido in alcuni punti specifici della vulva: se il paziente prova dolore o fastidio vuol dire che il sistema nervoso risponde male.

Pavimento pelvico: è quella regione muscolare che avvolge uretra, apparato ano-rettale e vagina. È sconosciuto a molti ma è importantissimo poiché convolto in azioni come defecare, urinare, fare sport ed è lo stesso che si contrae quando si ha un orgasmo. Può essere in ipotono, ovvero mancanza di vigore del muscolo che può causare incontinenza (spesso è dovuto al parto), oppure ipertono, ossia eccessiva “tonicità” del muscolo (il muscolo è troppo contratto e non si è in grado di rilassarlo…un po’ come se aveste sempre un bicipite contratto senza mai poterlo riposare) il che causa dolore nei rapporti (la sensazione è un po’ quella di una barriera o di un restringimento del canale vaginale durante la penetrazione), candide frequenti, difficoltà a urinare (tipo che ci metti 5 o 10 minuti prima di iniziare) o defecare…

Neuropatia del pudendo: sindrome di dolore pelvico cronico che può colpire entrambi i sessi e che coinvolge il nervo del bacino (pudendo). Il comune denominatore è la compressione o l’intrappolamento del nervo nel suo canale, le cause sono diverse. La sensazione è quella di bruciore nella zona genitale e anale e a volte incontinenza. Può causare anche vulvodinia nella donna, disfunzione erettile nell’uomo.

Non c’è esattamente una “pillolina magica” (purtroppo) ma ci sono approcci che insieme danno dei risultati e che in qualche modo fanno migliorare. In ogni caso il passo più importante per stare meglio è capire che cosa accade al nostro corpo e saper agire di conseguenza quando possibile.

Fisioterapia, massaggi e respirazione?

Importantissimo nel processo di cura e di gestione della sindrome è la fisioterapia. Un po’ come quando ci si fa male ad una gamba e dopo mesi fermi si deve ricominciare ad utilizzarla, lo stesso accade con pavimento pelvico. 

Un fisioterapista specializzato (quindi non tutti purtroppo) aiuta la persona con problemi al pavimento pelvico a “imparare a sentirlo e a utilizzarlo”, a contrarre ed a rilassare. In caso di ipotono quello che si fa è sostanzialmente insegnare a contrarre attraverso degli esercizi ritmici per “tonificare” (un po’ come in palestra), in caso di ipertono si insegna invece a decontrarre (quindi ci si concentrerà più sul momento di rilascio che sulla contrazione). 

In caso di ipertono il rilassamento del pavimento pelvico passa anche attraverso automassaggio, ovvero una specie di streaching (vedi “massaggio perineale: tecnica dell’orologio” per specificità tecniche) che aiuterà a decontrarre i muscoli. Una volta appreso si potrà svolgere in autonomia (ad esempio tutte le sere prima di andare a dormire). 

I massaggi spesso lavorano anche sulla zona esterna dell’ano oppure sull’intestino (facendo un automassaggio esterno sulla pancia per stimolare e regolarizzare il tutto in caso di irregolarità o gonfiore di solito molto frequenti).

In ultimo, non per importanza, la respirazione diaframmatica. Essa consiste nell’espirare dalla pancia (quindi la cassa toracica non si muove, chiudere gli occhi e visualizzatelo visivamente può aiutare) ed espirare dal naso. Questo permetterà al diaframma (che spesso rimane contratto per stress, apnea, respirazione affannosa) di sbloccarsi e di far funzionare meglio tutto quello che vi è al di sotto (stomaco, intestino…).

Creme, olii e altre simpatiche sostanze…

Vi sono varie sostanze, creme e farmaci che possono aiutare.

Farmaci mediatori del dolore:
– Antidepressivi triciclici (antidepressivo non significa che si soffre di un disturbo psichiatrico! Si usano questi farmaci perché il bersaglio è lo stesso cioè il sistema nervoso (le dosi prescritte sono sensibilmente più basse))
– Inibitori della ricaptazione della serotonina-noradrenalina
– Anticonvulsivanti
– Oppioidi (olio di CBD acquistabile nei negozi di CBD (per ora senza prescrizione in Francia ma non più in Italia) e altri prodotti con la CBD. Esistono olii a maggiore o minore concentrazione:  5%,25%, 40%…)

Creme ormonali da applicare localmente (ad esempio, contenenti estrogeni, testosterone);
Anestetici locali (es. Emla): spesso contengono lidocaina (es. vagisil)
Creme ad applicazione locale (ad esempio, anticonvulsivanti, antidepressivi);
Integratori a base di: 
– Palmitoiletanolamide, una sostanza naturale ad azione antinfiammatoria
– Acido alfa-Lipoico (sostanza naturale che riduce il dolore vulvare
– Vitamina E, Vitamina D e Magnesio

Supporto psicologico

Sempre molto utile per la gestione della vita relazionale (come spiegare al partner di cosa si soffre, calo della libido, dolori…) e dei rapporti sociali in relazione alla malattia, nonché per un percorso personale.

Alle volte inoltre la sindrome può avere origine da traumi psichici (esempio: relazioni tossiche) ed è importante in quel caso indagarne la causa.

Dipende dalla tua situazione, in caso di ipertono e di vulvodinia è spesso sconsigliato per i primi tempi praticare attività fisica che non sia camminare. 

Posso capire benissimo il sentimento di rabbia che si prova nel caso in cui si sia sportivi: sono passata da allenarmi quattro volte a settimana a zero nel giro di un giorno. Sicuramente il vostro corpo e la vostra mente ne risentirà (io avevo costantemente voglia di tirare calci alle cose e piangevo senza un apparente motivo). Tuttavia sino a quando il vostro sistema nervoso non si sarà “un attimino calmato” e il vostro pavimento pelvico non inizierà a migliorare ci sono attività che vanno evitate. Nei primi tempi ciò che è possibile fare è trovare attività fisiche light che non creino tutta l’irritazione che era presente prima (è impensabile non muoversi, oltre ad essere controproducente aumentando i livelli di stress). Io all’inizio camminavo moltissimo. Ogni tanto SBAGLIANDO quando mi sentivo provavo ad andare a correre o ad andare in palestra ma spesso questo mi provocava dolori ancora più forti il giorno successivo (o anche la settimana). Il fatto di aver fatto camminate tutti i giorni mi ha aiutato moltissimo nella gestione dello stress. 

Fondamentale è capire come funziona il pavimento pelvico il prima possibile, questo perché sapendo quando è contratto e quando non lo è si può già avere un’idea di cosa faccia male in quel momento al nostro corpo e cosa no.

Ciò che ho fatto fatica ad accettare (ma che è vero) è che ci vuole tempo (quanto è soggettivo) affinchè la condizione di ipertono o ipotono si sistemi. Soprattutto in caso di ipertono, l’ipertonicità del muscolo non passerà da un giorno all’altro ma sarà necessaria la fisioterapia per mettere in sesto la situazione.

Come detto, la ripresa di un’attività sportiva è soggettiva, dipende da come rispondete alle cure, alla fisioterapia, se in quel periodo siete più stressate. In ogni caso è fondamentale affidarsi a uno specialista per evitare di peggiorare la nostra condizione (vedi contatti sotto).

Personalmente nel momento in cui l’ipertono del mio pavimento pelvico è diminuito sensibilmente ho iniziato a poter provare a fare piccole attività (pilates, corsa, yoga) magari una volta a settimana o due massimo per vedere come il mio corpo reagisse. Le attività elencate funzionano per me (per ora)  e non a livello assoluto, per questo è fondamentale imparare a percepire il nostro corpo e affidarsi ad un Personal Trainer che abbia studiato l’argomento.

Ho sviluppato un rapporto diverso con l’attività fisica, meno legato al risultato e più alla possibilità di godermi il momento. Il consiglio generale è quello di non esagerare mai per evitare di stare peggio e di essere pazienti con il vostro corpo.

Lo stress peggiora?

Si, ma NON è la causa della vulvodinia. Anche se mamma vi dice che la vulvodinia vi è venuta perché siete delle “donne isteriche” non è così. Lo stress ha un impatto sul sistema nervoso periferico poiché aumenta i livelli di cortisolo e adrenalina nel corpo il che mette in allarme il sistema inutilmente.

Il lato positivo della situazione è che non si è soli nel percorso. Ogni persona che soffre di vulvodinia o problemi con pavimento pelvico ha una storia diversa ed una risposta diversa alle cure; tuttavia ci sono community in tutta Italia con lo scopo di informare e mettere in comunicazione tutti.

Ecco alcuni contatti (per lo meno alcuni di quelli che conosco io):

vulvodinia.online: informazioni utili, pagina dalla quale ho attinto molte delle informazioni tecniche.

Cistite.info

Pavimento pelvico Italia: trovare fisioterapisti specializzati vicino a te

Halecommunity: informa e organizza eventi di incontro, da poco ha creato un applicazione 

Vulvodinianeuropatiadelpudendo

Dottoressascandalo: fisioterapista, divulgazione su Instagram

Osteopatiafemminile: fisioterapista e osteopata, divulgazione su Instagram

Roberta.personaltrainer: personal trainer specializzata in pavimento pelvico

Daria.osteofisio: osteopata e fisioterapista specializzata in pavimento pelvico, riabilitazione sportiva, divulgazione Instagram

Nel caso in cui vi troviate nei pressi di Torino:

consultoriafam: centro di ascolto, attività e anche spazio ostetrico e ginecologico (a costo inferiore o gratuite).

Chiara Granifero: fisioterapista specializzata con cui ho avuto un’ottima esperienza 

Centro Salute Pelvi: centro multidisciplinare privato 

Sofia Seghesio

Leggi anche: Il Libro delle malattie delle donne di Trotula