Convivere con il dolore: intervista alla Dott.ssa Scaglione 

Per la giornata mondiale della fibromialgia ho intervistato la Dottoressa Anna Scaglione, psicologa e psicoterapeuta cognitivo comportamentale, specializzata presso l’Accademia delle Scienze Cognitive e comportamentali di Calabria, libera professionista a Rende, in provincia di Cosenza.

Aiuta pazienti che soffrono di dolore cronico, soprattutto con la sindrome fibromialgica. 

Ti occupi di dolore cronico. Che cos’è? 

«Sì, da circa 15 anni, anche se il dolore cronico è un “vecchio amico”. È un campo particolarmente ostico ma affascinante, multidisciplinare e profondamente complesso. Per decenni è stato considerato come il sintomo di un’altra patologia, mentre oggi sappiamo che è di per sé una malattia. Anche il concetto medico di “cronicità” è particolare: il dolore è cronico non perché dura per tanto tempo, ma perché la causa che lo genera non è risolvibile. Il dolore perde così il suo significato iniziale di allarme e di segnale del corpo che qualcosa non va, diventando una vera e propria malattia cronica che necessita di una cura permanente, come accade per tutte le altre malattie croniche».

Il 12 maggio è la giornata mondiale della fibromialgia. Di cosa si tratta?

«La fibromialgia è una sindrome (cioè un insieme di sintomi) che comporta costanti dolori che vanno a causare un’aumentata e costante tensione muscolare che va dal cuoio capelluto fino alla pianta dei piedi. È una malattia cronica e invalidante che colpisce per l’80% le donne. La sua caratteristica principale è il dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, associato a più di 100 sintomi, tra cui molti invalidanti, che peggiorano tantissimo la qualità della vita. Però, a differenza di altre patologie, la fibromialgia non si manifesta con sintomi visibili (quando si dice “oltre al danno la beffa!”)».

Com’è la qualità della vita di un paziente affetto da questa malattia?

«Lo faccio raccontare da E., una pazienta affetta da fibromialgia da tanti anni».

“Prendi una macchina, falle il pieno di benzina e mettila in garage per la notte. Immaginati il mattino seguente di andarla a prendere, certa che il pieno sia lì ad aspettarti, devi andare a lavorare, a fare la spesa, hai impegni con amici, famigliari. Tutto organizzato ma, nel serbatoio c’è un buchino e la benzina che serviva per fare tutti questi giri non c’è più. La macchina non va, perciò ti ingegni per riuscire a fare tutto in altro modo. Sposti gli impegni più lontani (li farai poi, o non li farai affatto), a lavoro avvisi che arriverai tardi e così via. Ora, immagina di essere quella macchina, tutto il giorno, tutti i giorni e che, purtroppo, il meccanico non potrà aggiustarti con una saldatura, né con altro. Ecco, benvenuti nella vita di una fibromialgica qualunque, benvenuti nella mia vita.”

E quella dei suoi parenti?
«Dipende, capisci bene che avere a che fare con una patologia cronica può diventare estremamente complesso per chi ruota intorno al paziente e non si è sempre pronti o disponibili ad accogliere il dolore. Ad aggravare il dolore fisico e cronico della malattia, subentra la sofferenza morale perché né la società né i familiari possono dare sollievo alle condizioni dei pazienti. La malattia stessa può stravolgere la normale routine familiare, costringendo tutti a cambiare abitudini. Ogni giorno si adatta il programma famigliare a quello che il paziente può o non può fare. Anche le terapie (che hanno lo scopo di procurare sollievo dalla malattia) possono complicare ulteriormente la routine familiare. Quando si parla di fibromialgia le cose si complicano perché, non essendo riconosciuta non solo da un punto di vista legale ma anche da un punto di vista sociale, alcuni sono disponibili all’ascolto e al confronto, altri, purtroppo, si limitano al giudizio e al dare scarso valore al dolore del paziente, ridicolizzandolo. Questo, ovviamente, ne peggiora lo stato psicologico, facendolo chiudere in sé stesso sempre più».

È vero che spesso non viene considerata una “vera malattia”?

«Purtroppo sì, perché è una patologia estremamente subdola: i pazienti fibromialgici non vengono visti, né creduti e, per molti medici e psicologi, la loro patologia non esiste. Non avendo dei segni clinici visibili e non esistendo un esame specifico, anche la diagnosi è difficile. Oltretutto, anche una volta fatta la diagnosi, ad oggi non esiste una cura. I sintomi sono invalidanti, quindi peggiorano la qualità di vita, che spesso viene segnata da ansia e depressione. L’esperienza del dolore, infatti, è soggettiva e spesso si accompagna a una componente emozionale: per questo diventa necessario l’intervento multidisciplinare.

Il dolore esiste ogni qual volta una persona lo esperisce: è fondamentale ribadirlo».

Eppure, ci sono tanti personaggi famosi che ne soffrono…
«Si, ad esempio Lady Gaga ha dovuto interrompere la sua tournée per via dei dolori altamente invalidanti che le hanno impedito le performance. Morgan Freeman e Sinead O’Connor vivevano come limitante la stanchezza cronica legata alla sindrome. Giulio Berruti ha denunciato pubblicamente sui social il fatto che i medici a cui si era rivolto lo avevano preso per pazzo… Ovviamente, da un punto di vista mediatico, questi personaggi pubblici hanno fatto sì che la patologia venisse conosciuta in maniera capillare, hanno prestato la loro voce a tutti coloro che soffrono di questa sindrome, non facendoli sentire “malati invisibili” o “voci sole” ma riconosciuti da un punto di vista sociale».

Secondo te, le campagne di comunicazione e sensibilizzazione sulla fibromialgia sono state efficaci fino ad oggi? 

«Se ne parla sempre troppo poco e spesso in maniera “leggera”. Con l’Associazione CFU Italia (Comitato Fibromialgici Uniti) organizzo convegni, laboratori, docufilm e allestiamo infopoint. Ma anche questo non basta, purtroppo. La difficoltà più grande è che questa malattia non è ancora riconosciuta: quindi, ad esempio, i malati non hanno nessuna esenzione, perciò pagano tutte le visite mediche (tante) e le cure farmacologiche (costose). Proprio da queste difficoltà, il 7 maggio 2016 nasce l’idea del CFU di diventare promotore di un’interrogazione e di una mozione presentata alla Camera dei Deputati».

Perché è importante parlarne?

«Perché la fibromialgia, oltre ad essere invisibile, è anche sconosciuta e legata al concetto di “malattia immaginaria”, a stereotipi che è necessario sradicare. Le campagne di sensibilizzazione hanno l’obiettivo di far conoscere la sindrome, cercando di promuovere la consapevolezza scientifica per rappresentare l’aspetto emotivo e psicologico del vissuto dei pazienti, ma anche di chi orbita intorno a loro». 

In cosa consiste l’intervento psicologico? 

«Intanto, favorisce la verbalizzazione del dolore aumentando la soglia di tolleranza. È importante l’ascolto attivo, dato che spesso i pazienti fibromialgici sono abituati ad ascolti sfuggevoli: lo psicologo crede al paziente quando esprime dolore. L’intervento psicologico serve anche a facilitare la comunicazione paziente-famiglia-medici, che spesso è assente. 

Con la psicoterapia è possibile migliorare la gestione dello stress emotivo, diminuendo i sintomi depressivi e l’ansia, aumentando il senso di autoefficacia e migliorando le capacità di adattamento. Personalmente, lavoro molto sul senso di accettazione del dolore, con la diminuzione dell’attitudine alla catastrofizzazione dell’esperienza dolorosa, migliorando implicitamente la qualità della vita». 

Adesso vorrei sapere delle curiosità su di te. Se potessi descrivere la tua attività di psicologa con il dolore cronico con un aggettivo, quale sceglieresti? 

«Compassionevole. Questo termine è molto particolare perché spesso, nella lingua italiana, viene confuso con “pena”, ma in realtà sono due emozioni completamente diverse. La compassione avvicina alla sofferenza dell’altro, muove un desiderio, un’azione autentica e di aiuto ad alleviare la sofferenza. La pietà, invece, muove ad un pregiudizio sullo stato dell’altro, una sorta di posizione di superiorità. Metaforicamente, mi piace immaginare la pietà come un vicolo cieco mentre la compassione come una finestra spalancata sul mondo».

Qual è secondo te la caratteristica indispensabile per aiutare e lavorare per chi soffre patologie come la fibromialgia? 

«I pazienti hanno tutti lo stesso bisogno quando attraversano la porta dello studio di un terapeuta: l’ascolto attivo, empatico, non giudicante. Con i chi vive la condizione di cronicità è necessaria la capacità di lavorare in equipe, la voglia di conoscere e scoprire, essere sempre disponibili e flessibili e, secondo me, tanto lavoro su sé stessi».

Qual è la parte di difficile del tuo lavoro? E la più bella?
«Amo il mio lavoro, da sempre, l’ho sempre descritto come un dono, ma ci sono giorni in cui le emozioni prendono il sopravvento e mi sento “risucchiata”. Io non faccio la psicoterapeuta, io sono una psicoterapeuta. Questo è il mio modo di essere, di fare, anche se non è sempre un bene. Come terapeuta entro costantemente in contatto con la dimensione del dolore, del disagio mentale, della solitudine, dell’angoscia e, che mi piaccia o no, in questo lavoro alzare barriere emotive non è consentito. La connessione con i pazienti è intensa e continua: se da un lato questo mi ha insegnato a vivere una vita “all’altezza” dei miei valori e di prendermi cura anche delle mie fragilità, dall’altro lato lo spauracchio del non aver fatto abbastanza fa spesso capolino, così come il sentirmi prosciugata di alcune risorse emotive».

In realtà ti occupi anche di molto altro…
«Mark Cuban diceva:“Se davvero vuoi sapere qual è il tuo destino, guarda come spendi il tuo tempo.” Io credo di essere in debito. Da “perfetta donna del sud” sono piena di passioni. Intanto i miei due meravigliosi figli di 7 e 12 anni con cui condivido l’amore per il mare, per i viaggi, per la musica, il cinema, i supereroi e per l’arte in generale. Studio canto e provo anche a strimpellare la chitarra (ma c’è ancora molto da lavorare!). Pratico arti marziali con mio marito, che è anche il mio istruttore, e adoro cimentarmi in cucina con ricette tradizionali rivisitate. Ho un grande amore per la mindfulness e la meditazione in generale, che pratico dal 2009 e seguo un gruppo nutrito di praticanti. Insegno psicologia presso l’Università della terza età, dolore cronico e mindfulness ai colleghi dell’Accademia di scienze cognitive della Calabria.  Scrivo libri per bambini, poesie, e ho un master in medicina narrativa. Adoro leggere, soprattutto le storie zen, le favole e i racconti della tradizione. Mi piace tutto ciò che è nuovo e che mi mette alla prova, che mi permette di aggiungere un pezzetto in più alla mia vita. Adoro parlare con la gente, ridere e, quando possibile, rendere la vita, mia e degli altri, più leggera. Credo fermamente nel cambiamento, nel diritto di sbagliare, di cadere e di prendersi il proprio tempo per restare a terra e di guardare il mondo da più prospettive, anche quelle impensabili. 

Cosa farò da grande ancora non lo so e, al momento, non voglio pensarci: adesso vado a mangiare un gelato al pistacchio con i miei bambini e a godermi il sole, poi si vedrà». 

Elisabetta Carbone 

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